|
|
|
|
أيهم من سطيف يستنجد بكم |
|
|
2016-05-02 11:18
|
|
|
لقد سبق أن أوردنا لكم نداء الطفل أيهم الذي يعاني من مرض نادر يسمى الفينيل كيتون يوريا، وبسبب حاجته المستمرة للمساعدة، ارتاينا إعادة إدراجه حتى يلقى ندائه الصدى الملائم، فلا تبخلوا عليه بالعون..
مرض الفينيل كيتون يوريا من الأمراض الوراثية النادرة التي تولد بولادة الطفل، ولقد سمي بهذه التسمية نسبة إلى الحمض الأميني الذي تنتجه البروتينات والذي يعجز جسم المصاب عن التعامل معه فيتراكم في الدم وقد يؤدي إلى تلف الدماغ والتخلف العقلي لدى الطفل، والسبيل الوحيد لتفادي كوارث من هذا النوع هو الابتعاد عن تناول البروتينات الموجودة في اللحوم، الأسماك، الحليب، البيض والعجائن وحتى حليب الأم الطبيعي، كما يترتب على الطفل المصاب بهذا المرض متابعة طبية حثيثة لمحاصرة ما قد بنجم عن المرض من تعقيدات، دون إغفال ضرورة اتباع حمية غذائية يصفها الطبيب المتابع للمرض تبعا لحالته، حيث يحدد له الكميات التي يستطيع المريض تناولها من الخضر والفواكه والحليب، وهذا قد يختلف من مريض لآخر كل على حسب حالته، علما بأن عدم إخضاع الطفل للمتابعة الطبية منذ الأشهر الأولى قد يسبب تأخرا ذهنيا لا يعالج لدى الطفل..الأطفال المصابون بالفينيل يعانون من بطئ النمو وحجم الرأس الصغير، كما تكون بشرتهم عادة فاتحة جدا وأعينهم زرقاء أو فاتحة على العموم بسبب مادة الميلانين التي ترتفع نسبتها جراء إفراز الحمض الأميني المسمى بالفينيل ألانين..
مصاريف شهرية تتعدى 10 ملايين
مقابل راتب الوالد الذي لا يتعدى 15.000 دج
أيهم عينة حية عن هؤلاء الذين يتخبطون في صمت بين مخالب هذا المرض المستعصي الذي قدر له أن يرافقه طوال حياته.هو اليوم يبلغ من العمر 17 شهرا، وهو لا يسير ولا يتكلم بل بالكاد يجلس، فنموه بطيء جدا بالمقارنة مع الأطفال العاديين بسبب تبعات هذا المرض، كما أنه لا يأكل ولا يستمتع حتى بحليب أمه بعد أن منعه الطبيب من كل ما يحتوي على البروتينات، ووصف له حمية غذائية خاصة خالية تماما من اللحوم والنشويات، والحليب وأغلب المكونات الغذائية التي تقوم عليها حياة الأطفال الرضع، ليعوضها بمكونات غذائية أخرى تستورد من خارج الوطن، كالحليب والعجائن الخاصة بتكاليف باهظة جدا، حيث تقدر تكلفة علبة الحليب المستورد بأزيد من 10000 دج، أما علب العجائن المستوردة فهي في حدود 5000 دج، ولا فرار من خيار اقتنائها فهو الغذاء الوحيد الذي يستطيع أيهم تناوله دون الخوف من تبعات مرض الفينيل، أما الخضر والفواكه، فيجب مراعاة الكمية التي حددها له الطبيب بحيث يتوجب على والدة أيهم أن تزن كل الخضر والفواكه قبل إطعام ابنها حتى تتفادى تجاوز الكمية المحددة، حتى لا يتعرض الطفل لمشاكل صحية قد تؤدي مستقبلا إلى تلف الدماغ..
بسبب بعد المسافة وانعدام وسيلة نقل خاصة، يضطر والد أيهم إلى اكتراء سيارة أجرة مرتين كل شهر من أجل التنقل من مقر سكناه بولاية سطيف إلى غاية الجزائر العاصمة حيث يزاول ابنه العلاج على مستوى مستشفى مصطفى باشا، علما أن الوالد عامل بسيط لا يتعدى دخله 15.000 دج، هي لا تكفي لاقتناء الحليب الخاص والأغذية المستوردة من الخارج لإطعام ابنه المريض، كما أن الطفل يحتاج عاجلا إلى تحاليل تجرى له في تونس للتحكم في تطور حالته المرضية، والوالد الذي يقر أن المصاريف المترتبة عون العلاج والغذاء تفوق 100.000 دج شهريا هو أيضا غير قادر على إخضاع ابنه لهذه التحاليل لتكلفتها المرتفعة، فضلا عن دوائه اليومي الذي لا يستغني عنه مدى الحياة مع حاجته الدائمة إلى الحفاظات التي يستهلك منها 10 وحدات يوميا بسبب حالته الصحية..
والد أيهم يناشدكم للمرة الثانية لمساعدته على تحمل تكاليف علاج ابنه الوحيد، فلا تترددوا في المساعدة ونحن في الخدمة
لاستفساراتكم اتصلوا بنا على الرقمين
المحمول 0554.72.01.85
والثابت 021.54.24.95
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|